Å sykle for første gang, igjen

Å overvinne egne utfordringer gir opplevelse av mestring. Å se egne barn overvinne utfordringer og mestre livet, gjør så godt at det ikke kan beskrives. Spesielt når utfordringene er større enn de du selv noengang har hatt.

Syver og Ylva i juni 2019

Jeg husker godt da ungene øvde seg på å sykle for et par år siden. Med kroket rygg og korte steg, sprang jeg etter og holdt tak så godt jeg kunne. «Ikke slipp meg, pappa!»  Enkelte dager innbiller jeg meg at jeg kjenner det i ryggen ennå. Den dagen da de, full av glede og iver, syklet alene for første gang, var en nydelig opplevelse. Både for barna og meg. Tenk for en deilig opplevelse av mestring de følte. Den gang, som nå, håpte jeg på mange slike opplevelser av mestring. Både for meg selv og barna mine.

På en mørk vinterkveld, helt på nyåret i år, var jeg på joggetur fra Nordstranda til Sætra her på Valderøya. Jeg sprang uten hodelykt, men bestemte meg likevel for å springe så langt asfalten rakk vestover mot grusveien bak fjellet. De av dere som har gått der i mørket før, vet at det er lyktestolper et godt stykke på veien, før lyset fra siste lyktestolpe svinner hen og du går i stummende mørke. Månen var ikke tilstede for å hjelpe denne kvelden og et øyeblikk vurderte jeg å snu. Jeg stoppet opp, men i lys av det sønnen min Syver går igjennom, valgte jeg å fortsette. Den gang hadde Syver om lag 5% syn igjen etter å ha mistet resten det siste halvåret. Jeg fortsatte joggeturen, men måtte senke farten. Og da asfalten sluttet og grusveien begynte, en grusvei i dårlig forfatning, blei det så vanskelig å jogge at jeg måtte begynne å gå. Enkelte steder måtte jeg føle meg fram med beina. Jeg visste jeg kunne støte på både hull og stein, men visste ikke hvor.

Vanligvis ville en vel dratt fram lommelykta på mobilen sin i en slik situasjon, men akkurat da innbilte jeg meg at jeg var på vei til å bli blind. Jeg innbilte meg at det var jeg som hadde mistet synet, og at jeg måtte håndtere terrenget uten hjelp fra andre. Da kunne jeg ikke bruke lyset fra mobiltelefonen, eller bruke hodelykt. Etter et godt stykke på grusen gikk jeg ned parkeringsplassen bak fjellet og svingte østover mot den asfalterte veien tilbake til Sætra. Det kjentes godt å nå asfalten igjen.

Jeg rakk å reflektere en hel del på veien hjemover til Nordstranda. Det var egentlig ikke så vanskelig å løpe i mørket på asfalten. Den var forutsigbar. Jeg hadde løpt der før og visste at den var hel og fin. Langt vanskeligere blei det på grusen, selv om jeg visste omtrent hvordan den så ut og kunne se hvor den gikk. Turen fikk meg til å se annerledes på utfordringene til Syver. Istedenfor å se grusveien og alle utfordringene Syver vil møte, så jeg den forutsigbare asfalten og alle situasjonene Syver vil kunne mestre, fordi han har sett før.

For to måneder siden opplevde jeg et av mine aller største øyeblikk. Det jeg fikk oppleve da var så sterkt og rørende at jeg vil dele det med dere. Det som skjedde da var det største beviset på at det forutsigbare, og det at Syver har sett før, gjør at Syver kan mestre like godt som alle andre. Jeg fikk oppleve at Syver sykla for første gang, igjen. Etter ett år uten å våge å sykle på grunn av synsutfordringene, satte Syver seg på sykkelen sin og sykla i timevis utenfor huset vårt på Nordstranda. Det viser at mot trumfer utfordringer, hver eneste gang. Det viser at Syver kan klare alt!  

Syver på sykkel utenfor huset.
Syver og Ylva stolte etter ei lang sykkeløkt

Vis Mot, Mot til å bry deg, Mot til å leve, hver eneste dag! Gjør det mulig for andre å mestre i livet! 

 #MOT #livsmestring #leve #familie #brydeg #blindeforbundet #shetlandsblindheim #hverdagslykke #livet #refleksjon #mestring

Sterkere sammen

Syver bar også fana på 17.mai

Det har blitt mange lange netter de siste ukene. Både ungene og vi voksne har rangla og fått mye ut av dagene. I går ble initiativ og impulsivitet belønna med en magisk kveld på Blimsanden på Vigra. Sammen med familie, kjørte vi helt ned på stranda og bada i havgapet til like før solnedgang. Vi ønsker å være mer impulsive og si ja til andre folks initiativ. Det kan komme så utrolig mange positive opplevelser utav det. Og på et vis, er de en slags belønning eller en bonus for liv levd med mot til å si ja, selv de dagene en egentlig vil si nei.

Syver leker i bølgene

Da jeg stakk innom soverommet til ungene etter badeturen, før jeg selv skulle legge meg, blei jeg sittende å kikke på Syver mens dagens høydepunkter svevde innom tankene mine. Så slo jeg av det eneste lyset i rommet, lampen over senga til Syver, og reiste meg opp for å gå ut i gangen. Jeg rakk ikke ta mer enn et par skritt før jeg, i det stummende mørket, druste panna mi i det som viste seg å være døra til soverommet. Like over høyre øye, og det gjorde fryktelig vondt. Jeg gnei hardt på panna mens jeg stønna og følte meg som en tosk. Er det mulig å være så klønete? Så hørte jeg plutselig noen som bevegde seg i senga bak meg. Ettersom lyset var av, klarte jeg ikke se om det var Ylva eller Syver. Øynene mine hadde ikke blitt vant med mørket ennå. Jeg slo på lyset i gangen. Og i lyset som viste meg hvem av ungene som rørte på seg, gnei Ylva seg i øynene mens hun sa et par ord på sovespråk, mye likt røverspråk. Hun hadde våkna av at jeg gikk på døra og satte seg opp i senga for å se hva som foregikk. Da valgte jeg å gå bort til henne og fortalte hva som hadde skjedd. At jeg gikk på døra, og at det ikke er rart at Syver har problemer med å se ting innimellom, når jeg ikke klarer det alltid jeg heller. Hun gjespa og ga fra seg et ja før hun sovna med hodet fallende mot puta.

Ylva og Theo på Blimsanden

Jeg blei sittende våken lenge i senga den natta, og det var ikke den voksende kulen i panna som holdt meg våken. Det som holdt meg våken var tanken på hvor utrolig krevende og vondt det må være når du ikke lengre kan stole på synet ditt. Når du ser, men ikke godt nok til å forstå hva du ser. Ikke tydelig nok til å tyde gjenstander eller beregne avstander. Ikke tydelig nok til å skille gjenstander fra andre gjenstander. Og i mange tilfeller ikke se gjenstandene i det hele tatt. Selv når det er midt på dag og sola skinner.

Syver sykler utenfor huset, med god veiledning av foreldre og Ylva

Syver må lære seg å bruke andre sanser for å kunne delta i enkelte aktiviteter. Han må lære seg nye strategier for å oppleve mestring. Og i noen aktiviteter er det ikke sikkert det er mulig å oppleve mestring i det hele tatt.

I sommer var vi på Solstrand camping, i Lindesnes, og var med på en super familieaktivitet. Vi deltok nemlig i mesternes mester for familier. Med spennende og morsomme aktiviteter, hadde vi det supert sammen med gode venner. Den ene aktiviteten var «Kims lek». En haug av gjenstander lå gjemt under et teppe og vi skulle få se på de i om lag femten sekunder. Deretter ble teppet lagt over gjenstandene og vi skulle skrive ned så mange gjenstander som mulig. Hvordan kunne Syver, som ikke ser godt nok, klare å mestre en slik aktivitet alene? Det går ikke, men sammen med andre, og med nye strategier, kan han selvsagt delta. Han ble fortalt hva som lå på bakken og da laget skulle skrive ned alle gjenstandene, kunne han bidra. Med hjelp kunne han delta på lik linje med alle de andre deltakerne, og føle mestring.

Syver er alltid først opp til Fjellstua

Vi vet at Syver må gjøre en kjempejobb for å klare å fungere godt i samfunnet. Vi vet at han må bruke mye energi og krefter for å oppnå mestring og kjenne seg inkludert i aktiviteter. Han er modig og vil klare mye. Og vi vet at Lydia, jeg og Ylva også har mye arbeid foran oss. Vi må også kjempe og slite for å håndtere vår nye tilværelse. En tilværelse der alle i familien, også Syver, mestrer livet og har det bra. Den kampen skal vi ta. Kampen for oss selv og for Syver. Da vinner vi og kan klare mye.

Lese skrevet med punktskriftmaskina

Men uansett hvor mye enkeltfamilier kjemper for seg selv og sine, vil de møte oppgaver som er uhåndterbare, utfordringer de ikke kan klare å overvinne alene. Da trenger de hjelp. Og det er nettopp derfor VI, enkeltmennesker, familier, lokalsamfunn og storsamfunnet, har mest å vinne på at samfunnet kjemper for enkeltmennesker. Mest å vinne på at samfunnets øyne og hjerte for enkeltmennesker åpnes, slik at vi kan se og forstå hva som skal til for at alle, uavhengig av faglig, fysisk eller sosial fungering, får mestre livet. Og da, når vi ser hver enkelt og det de trenger for å mestre, da gjør vi nødvendige tiltak for å mestre sammen. For sammen er vi sterkere. For sammen kan vi klare alt!

Syver og Ylva som maskotter på Aafk-kampen mot Tromsdalen

Vis MOT, Mot til å leve hver eneste dag. Vis, MOT til å bry deg, også om de du ikke kjenner i det hele tatt, de som har mer enn nok med å kjempe for bare seg selv.

DA HIMMELN RASTE NED

Du ekkje som dei andre du, det vet du veldig godt. 

Du ekkje som dei andre du, med alt det du har fått. 

Du ser det klart, som blod i snø, at nokke har gått galt, 

Og e kan ikkje skjule det, det gjør for vondt, e heilt brutalt 

Ka gjør du for å stå på beina? Ka gjør du for å fortsatt gå?  

E svaret Gud og hellig kraft, et svar på barnetro? 

Eller fulgte superkrefter med, da himmeln raste ned?  

Du ekkje som dei andre du, der motstand gjør dei lam! 

Du ekkje som dei andre du, du tar de faktisk fram! 

Du ser det klart, som lys på land, fra beksort ferd langs skjær. 

Og e, kan ikkje finne fram, der e e blind, så hold de nær. 

Ka gjør du for å stå på beina? Ka gjør du for å fortsatt gå?  

E svaret Gud og hellig kraft, et svar på barnetro? 

Eller fulgte superkrefter med, da himmeln raste ned?  

E ekkje som dei andre e, men pappa det e bra 

E ekkje som dei andre e, men slapp av litt, husk ka e sa 

E ser det klart, at du e redd, for at e skal bli blind 

E sir det no, du sa det sjøl, at lyset alltid vinn 

  • Øyvind Blindheim

#MOT #Brydeg #familie #Shetlandsblindheim #mestring #livsmestring #blindeforbundet #Leve #menneskeverd #

Lære å skrive og lese på nytt

Syver begynner punktskriftopplæring tidlig og kommer helt sikkert til å bli kjempegod til å både skrive og lese. Det er noe helt annet å lese punktskrift enn å lese med øynene.

Like før sommeren fikk Syver med seg hjem en punktskriftmaskin. En stor og solid sak med et utseende som vitner om eldgammelt design. Det finnes mange forskjellige typer punktskriftmaskiner, men dette er en av de som Statped har gode erfaringer med. Og derfor er det den som er bestilt inn nå når Syver skal lære seg å lese og skrive på nytt.

Syver med punktskriftmaskina si

Jeg har ikke hatt spesielt mye kunnskap om punktskrift før, og det har sikkert ikke dere heller. Dere har sikkert møtt på det i enkelte hoteller. I heiser og på døra til hotellrommet. Jeg kan ikke huske å ha møtt på det andre steder.

Syver begynner punktskriftopplæring tidlig og kommer helt sikkert til å bli kjempegod til å både skrive og lese. Det er noe helt annet å lese punktskrift enn å lese med øynene. En bruker helt andre sanser og må skille mellom ulike kombinasjoner av punkter når en drar fingrene over punktene. Det krever en helt annen type trening enn å lese med øynene. Det kreves en helt annen form for kobling mot hjernen.

Vi må trene mye sammen

Punktskrift blei utvikla av Louis Brailler, en blind franskmann på 16 år, i 1825. Det tok utgangspunkt i «nattskrift» brukt i militæret for å kunne lese i mørket, slik at de ikke trengte tenne lys. (https://no.wikipedia.org/wiki/Punktskrift)

Hvis du ser for deg en terning, og vender siden med seks mot deg. Den siden av terningen viser deg nå en celle med seks punkter. Legg den foran deg og se for deg at punktene ikke er innhulet i terningen, men stikker opp fra terningen som små knappenålshoder som du kan føle med fingertuppen din. Tenk deg deretter at det varierer hvilke av punktene som stikker ut og er mulig å kjenne. Noen er «på» og stikker opp, mens andre er «av» og ikke mulig å kjenne. Denne cellen, med seks punkter som kan «slås av og på», muliggjør 64 kombinasjoner av punkter i cellen. Med slike celler kan du gjengi alfabetets bokstaver, skilletegn, tall og matematiske tegn. Med disse cellene kan du skrive og lese.

Nedenfor har jeg skrevet lese på punktskriftmaskinen til Syver.

Her står det lese
L
E
S
E

Har du kanskje lært noe nytt? Vi vil gjerne dele mer.

Vis MOT, Mot til å leve hver eneste dag!

En klippe i livet ditt, Syver

Ylva er full av omsorg

Det har vært mye fokus på Syver det siste året. Det er naturlig ettersom det er han som har blitt syk. Mange av innleggene mine på bloggen handler om hvordan Syver lærer oss å tenke annerledes om de utfordringene han møter. Han har vist oss at vi må leve i nuet, med fokus på alt det vi kan få gjort noe med, og så får alt annet være. Vi er klar over at mye blir vanskeligere, men samtidig er vi klar over at mye blir lettere også. La oss glede over alt det vi kan glede oss over. Og la oss skape gode øyeblikk, hver eneste dag, alene og sammen med andre.

Ylva var med da Syver begynte å sykle som blind

Vi er en familie på fire. Lillesøster Ylva spiller også en viktig rolle i alt det vi må håndtere. Og hun trenger også oppmerksomhet og oppfølging av foreldrene sine slik at hun også blir sett. Det kan til tider være en vanskelig øvelse. Vi har vært åpen om utfordringene våre med lesere av denne bloggen, men ikke sagt så mye om våre vanskelige tanker og stunder. Enkelte dager er det så mørkt at vi ikke ser annet enn oss selv og sorgen vår. Og det er klart vi enkelte dager er så tappet for energi at vi helst ville lagt oss under dyna, dratt den godt over hodet og flyktet fra virkeligheten. Det kan vi ikke. Vi kan være slitne og tappet for energi, men vi kan ikke flykte fra det vi står i nå. Vi må være tilstede for begge barna våre, selv de dagene vi helst ville vært alene og uten ansvar.

Ylva er bare ett år yngre enn Syver. De har hatt mye glede av hverandre og vært som søsken flest. De har sloss og kranglet, om bagateller, lekt sammen både ute og inne, sunget sammen og gitt hverandre varme klemmer. Alt dette er som før, men med en ny dimensjon av omsorg. For etter at Syver begynte å miste synet har Ylva brått måtte håndtere en hverdag som har blitt annerledes enn før. Det er klart det er tøft for en lillesøster å se storebror se dårligere og dårligere. Det er klart de som søsken møter utfordringer i lek, utfordringer de må lære seg å håndtere. Og Ylva har håndtert det på en fantastisk måte. Og hun er med på å gjøre både vår og Syver sin hverdag enklere.

En ting er at hun leker med ham og at de synger og vitser sammen, men hun bidrar også med hjelp som Syver ikke ser. Han ser ikke at hun flytter på ting slik at han ikke skal snuble i dem. Og han ser ikke at hun flytter glasset hans lengre inn på bordet for at han ikke skal velte det. Hun flytter gjenstander han leter etter nærmere og gir ham masse positive tilbakemeldinger når han mestrer oppgaver som kan være vanskelige. Hun er et forbilde, hun også, i situasjonen vi står i nå. Og tenk hvor mye hun kan lære i situasjonen vi er i. Tenk hvor gode forutsetninger hun har for å lære seg god synstolkning, god veiledning av blinde, innsikt i utfordringer mennesker kan stå i. Hun er en klippe i Syvers liv, og vil være det resten av livet.

Ylva er en skikkelig superhelt i Syvers liv
Flere lure sjakktrekk mellom disse to

Etter at jeg blei pappa har jeg sagt til ungene mine at de skal få bli akkurat det de vil når de blir store, så lenge de er gode og snille mot andre. Det er ingenting som er viktigere for meg enn at barna mine er omsorgsfulle og gode medmennesker. At de som voksne viser omsorg for andre og at de gir sitt bidrag til et varmt og inkluderende samfunn, et samfunn som gjør nødvendig tilrettelegging for at alle får mestre livet. For selv om det er viktig for Syver å lære å leve som blind, er det desto viktigere at lokalsamfunnet og lærer å leve med mennesker med ulike typer funksjonsnedsettelser.

Dikt Ylva til Syver, et samarbeid mellom Ylva og meg hvor de tre første er fra Ylva til Syver, og det siste er fra Syver til Ylva

Korsen klare du det, slik du gjør, e vet e spør rart, og har gjort det før. Du sir du ser litt, e forstår ikkje ka, en verden i svart hvitt, uten farga?

Når andre spør me, ka skal e si? Du får bestemme, vær heil ærlig. Når andre spør me, om du e blind, kan e svare ja, og at du e broren min?

E skal ikkje spørre mer, du har heilt rett, for e skal jo hjelpe de, uansett. Og når du falle så e e nær, og når e falle, så e du her.

Korsen klare du det, slik du gjør, e vet e spør mye, mye mer enn før. Du gjør me trygg, du e go’ og blid, du e Ylva, lillesøstra mi.

Vis MOT, Mot til å bry deg om andre og skape gode opplevelser for både deg selv og andre.

#MOT #Shetlandsblindheim #livsmestring #leve #blindeforbundet #familie #søsken #søskenkjærlighet

Bidrag til Blindeforbundet

Syver og andre blinde er tjent med at samfunnet er klar over hvilke utfordringer blinde møter i hverdagen. Syver og andre blinde trenger opplyste medmennesker som har kunnskap om hvordan møte og tilrettelegge for bevegelseshemmede, slik at de kan leve liv fulle av muligheter.

Jeg har bursdag i dag og blir 36 år. Det jeg ønsker meg aller mest i hele verden, det kan jeg ikke få. Syver får ikke synet tilbake. Derfor ønsker jeg meg opplyste medmennesker som gjør alt i sin makt for å berike livene til alle de som lever med utfordringer. Beriker livene deres ved å være tilstede når tunge tak skal taes. Ved å tilby en hånd i vanskelig terreng, en skulder i sorgfulle stunder, en high Five etter store prestasjoner. Dette kan ikke kjøpes for penger. Dette kan du gi helt gratis og som en bonus beriker det ditt eget liv også.

Jeg startet en innsamlingsaksjon på Facebook hvor jeg ønsker å donere beløpet til Blindeforbundet. Jeg legger ved lenke til innleggey mitt her, slik at du kan se på teksten jeg skreiv.

Vis MOT, Mot til å bry deg!

Innsamlingsaksjon for Blindeforbundet

#Mot #leve #familie #livsmestring #blindeforbundet #Brydeg #drømmer #vennskap