Å danse i mørket

Vi ønsker oss et samfunn som bevisst skaper muligheter, og ikke et samfunn som ubevisst begrenser de. Da trenger vi kunnskap om hvordan det er å leve livet med en funksjonsnedsettelse. Og kanskje trenger vi mer kunnskap om muligheter enn begrensninger?
Diktet «Hold av en plass til meg», kan si noe om frykten for utenforskap, enten du lever med eller uten en funksjonsnedsettelse. Les det nederst i innlegget.

Julian, Ulrik og Syver smilende utenfor snøhulene de bygget. Julian med spade i hånden, grå dress og gul lue, Ulrik i blå dress og sort lue, og Syver i grønn dress med sort lue.
Innlegget kan lyttes til her. I nettleser eller Soundcloud .

Jeg stoppet opp i døra til gymsalen. Min første tanke var at dette ikke kom til å gå så bra. Kanskje det ikke hadde vært så lurt å gire guttene opp til diskoteket. Hvordan skulle Syver klare å være på diskotek i en bekmørk sal, hvor det eneste lyset var fra diskolampene ved miksepulten? Det lille restsynet han klarer å bruke innimellom ville i alle fall ikke være nyttig der inne. Han og kameratene hadde gledet seg veldig, og jeg var redd de kom til å bli skuffet. Min første tanke var å slå på lyset selv, men jeg slo det fra meg ganske raskt. Guttene måtte få avgjøre selv hvordan de ville håndtere situasjonen. Kanskje bekymringene mine var unødvendige? Jeg hørte guttene komme like borti gangen, tre av dem med mobilitetsstokk, ivrige og høylytte. De visste godt hvor de skulle, for gymsalen hadde de vært i mange ganger før. Alle ganger med lyset på, selvsagt.

Julian, Ulrik og Syver bygger snøhuler. En av de kjekkeste fritidsaktivitetene på Beitostølen Helsesportsenter.
Syver bruker synsresten sin og ser mot meg selv om ansiktet vender en annen vei. Han sitter glisende i snøen og gjør klar en snøball myntet på meg.

For litt over ett og et halvt år siden begynte Syver å miste synet sitt. Vi har valgt å være åpne om det med omverdenen fordi vi mener det er med på å gjøre vår og Syver sin hverdag lettere. Både fordi det gir mennesker rundt oss muligheten til å bry seg om oss, men også fordi det øker sannsynligheten for at Syver opplever mestring i hverdagen gjennom positive møter med mennesker.

Ingrid, Syver og Thomas ved trekket i alpinbakken. Vi er så takknemlige for alt det de bidro med på Beitostølen Helsesportsenter.

Ønskene våre for Syver har ikke endret seg etter at han ble blind. Vi har de samme ønskene for han som for lillesøsteren Ylva. Og vi har helt sikkert de samme ønskene for barna våre som de andre foreldre har for sine. Og når jeg tenker meg om, har vi nok mange av de samme bekymringene også. Vi vil dele vår aller største bekymring med dere i dette innlegget, men først deler vi noen konkrete bekymringer vi fikk da Syver sitt synstap begynte å bli stort. Vi deler ikke de største og vondeste, men noen av de som dukket opp i møte med hverdagen. For ganske brått møtte vi utfordringer i møte med aktiviteter som Syver likte godt å holde på med. Kanskje var det da vi begynte å forstå omfanget av funksjonsnedsettelsen til Syver. For i tillegg til alle de opplagte utfordringene vi raskt identifiserte, møtte vi plutselig på så mange flere. Og de dukket opp hver eneste dag. Mange av de var knyttet til lek, både lek i samspill med andre, og lek alene. Hvordan skulle Syver kunne fortsette med Legobyggingen sin? Hvordan kunne han finne glede i Pokemónkort? Hvordan kunne han klare å sykle som blind? Hvordan skulle Syver klare å holde følge med viltre kamerater, som fulle av eventyrlyst beveget seg fra sted til sted? Hva om de samme kameratene helst ville spille tv-spill eller holde på med mobilene sine? Hva om de ville leke i skogen?

Siri og Syver i alpinbakken. Takk for god innsats.
Siri, Syver og Steffen i alpinbakken. Gode råd og mange spørsmål og forslag.

Syver sykler fortsatt, rundt huset vårt på Nordstranda. Syver bygger fortsatt Lego, ofte sammen med en voksen som skildrer og synstolker for ham. Syver ser på tv, bare ikke med øynene. Syver klatrer, både i trær og i klatreveggen. Syver er supersosial. Syver synger og Syver danser. Fordi dans er dans, uavhengig av om vi danser som alle andre eller danser vår egen dans. Og fordi dans er dans, uavhengig av om vi danser med eller uten partner, skal Syver få muligheten til å gjøre hva som helst, hvor som helst og på hvilken som helst måte, alene eller sammen med andre, og likevel kjenne på at han mestrer det. Syver sykler. Syver bygger Lego. Syver står på langrenn. Syver står på snowboard. Syver står på rulleskøyter og han har til og med stått flere ganger på skøyter. Syver blir med kameratene inn i skogen. Syver vil, og kan, være med på alt.

Vår største bekymring er ikke at Syver må leve livet sitt som blind. Han vil klare å mestre det, selv om han vil møte utfordringer. Vår største bekymring er at vi og mennesker rundt oss, ubevisst eller bevisst, tar valg basert på antakelser om at Syver ikke kan, ikke vil, ikke klarer, ikke ønsker, ikke bør. At vi, basert på antakelser, frarøver Syver muligheten til å være med. Og denne bekymringen er jeg helt sikker på det er grunn til å ha. For når til og med vi foreldre, vi som kjenner Syver best av alle, kan stå i døra til gymsalen og tenke at dette ikke går bra, da vet vi at alle andre kan tenke det samme. At andre også kan tenke at Syver ikke vil gå inn døra til diskoteket. Disse avgjørelsene må Syver få ta selv. Disse avgjørelsene må personer med funksjonsnedsettelser få ta selv. Og de avgjørelsene må de få ta i et inkluderende samfunn som ser muligheter og tilrettelegger for at alle skal mestre. Et samfunn som forstår at enkeltmenneskers funksjonsnedsettelse ikke er årsaken til begrensninger og utenforskap, men som forstår hvor begrensende manglende tilrettelegging er. Vi ønsker oss et samfunn som bevisst skaper muligheter, og ikke et samfunn som ubevisst begrenser de. Da trenger vi kunnskap om hvordan det er å leve livet med en funksjonsnedsettelse. Og kanskje trenger vi mer kunnskap om muligheter enn begrensninger? Og så må vi gjøre noe med det vi lærer. Først da lever vi i et inkluderende samfunn.

Henrik, Syver og Steffen hadde fine dager ved Beitostølen Helsesportsenter. Takk for nydelig innsats og fine dager sammen.

Lyset blinket i takt med de pulserende rytmene til musikken, og skapte lyskunst på både vegger og tak. Guttene hadde kastet mobilitetsstokkene sine ved inngangsdøra, og når de danset slik de danset ville den selvsagt bare vært i veien. Jeg lot meg først og fremst imponere over hvor fritt guttene beveget seg på dansegulvet. At de skumpet borti noen var uunngåelig, men det hindret ikke guttene i å danse videre. Jeg prøvde meg på noen dansetrinn selv, men med begrenset repertoar og manglende innlevelse burde jeg blitt bortvist fra stedet. Det var ikke min tur nå. Syver imponerte og var innom minst fire stilarter på sin helt særegne måte å danse på. Han elsket det og danset like mye på rygg som på beina. På spørsmål om han skulle by opp jenter var det som om han ville flykte fra salen, så jeg sparte jenteutfordringen til det neste diskoteket. For var det én ting jeg var sikker på, så var det at guttene kom til å stille opp på neste disko, til en neste dans i mørke.

Takk til Beitostølen Helsesportsenter som bidrar til et samfunn hvor muligheter er i fokus. Måtte dere nå langt og være med på å påvirke alle de lokalsamfunnene som gjestene deres reiser hjem til. Måtte dere fortsette å ha MOT til å bry dere og gi MOT til å leve.

Bilde av meg, smilende mot kamera, ikledd caps og sort hettegenser med MOT-logoen på brystet.

Hold av ein plass til meg

Då lyset frå dagen plutseleg forsvann, og alt gjekk i stå og vart sort
vart dagane brått både tunge og grå, og alt som låg klart falma bort
Eg famla i mørkret og leita meg fram, så modig i kvart eit steg
Så ropte eg høgt at eg skal vere med, så hald av ein plass til meg!

Hald av ein plass, eg skal vere med, hald av ein plass hjå deg!

Når venane mine legg ut frå si hamn, kjem dei då ein gong tilbake?
Når livet freistar dei, fullt og heilt, kva må dei då forsake?
For planen vi la gjeld framleis, sant? Eg er framleis heil for dei?
Og sjølv om eg er her og dei er der, så hald av ein plass til meg!

Hald av ein plass, eg skal vere med, hald av ein plass hjå deg!

Det gjekk så fort, då du fór ifrå, vil du ikkje ha meg på slep?
Kva om eg framleis vil halde fast, eg treng berre ta eit nytt grep?
Men slepp eg deg no er eg redd at du trur, at eg gjev opp å følgje med,
Vit at eg alltid vil sitje hjå deg, så hald av ein plass til meg!

Hald av ein plass, eg skal vere med, hald av ein plass hjå deg

Øyvind Blindheim 2019

Innlegget er det tredje innlegget i en serie om oppholdet vårt på Beitostølen Helsesportsenter. Les gjerne de andre også. Du vil like de.

Vis MOT, Mot til å leve hver eneste dag, og Mot til å bry deg om deg selv og mennesker rundt deg

#MOT #brydeg #Shetlandsblindheim #Beitostølenhelsesportsenter #Beitostølen #blindeforbundet #blind #muligheter #livsmestring #livet #omsorg #mestring #familie #hverdag #hverdagshelter

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.