Ali Bali!

Hele livet er fullt av valg. Og noen valg er viktigere enn andre. Velg å gjøre en forskjell i andres liv. Velg å dele både glede og sorg. Vær modig!

Syver og jeg på gårdsbesøk på Giske

I høstferien 2018 skulle vi til optiker for å fikse brillene til Syver. I sommerferien og de første ukene på skolen ville ikke Syver bruke brillene sine. Han sa at de ikke virket. Den kommende høsten blei ei vanskelig tid for familien Blindheim. Syver mistet synet gradvis og på nyttårsaften var vi usikre på om han kom til å se fyrverkeri i det hele tatt.

Alle forstår at det er vanskelig for oss å håndtere at Syver er blitt blind. Alle forstår at det er vondt når barn opplever vansker som får konsekvenser for hverdagen deres, og som får konsekvenser for resten av livet. Men så er det helt sikkert en hel del ved situasjonen vår dere ikke kan forstå. En hel del dere ikke har forutsetninger for å forstå fordi dere ikke har opplevd det vi opplever. Og så er jo det helt greit. Er det ikke?

Da vi valgte å dele opplevelser og refleksjoner med dere på bloggen, måtte vi foreta noen veivalg. Vi hadde et sterkt ønske om å fortelle en historie om mestring. En historie om hvordan mestre, selv når livet blir vondt og vanskelig. En historie som kunne sette livet, og opplevelser i det, i perspektiv. Vi ønsket å inspirere. Og vi ønsket å utgjøre en forskjell for Syver. Vi ønsket å bidra til at mennesker rundt oss fikk opp øynene for at god tilrettelegging, det gir mennesker med ulike funksjonshemninger muligheten til å mestre livet. Vi valgte å dele.

Syver et par meter oppi et tre

Vi mente at vi hadde gode forutsetninger for å håndtere Syver sitt synstap. Både de følelsesmessige utfordringene synstapet gav, men også alle de praktiske utfordringene vi visste vi ville møte. Og vi hadde til og med troen på at vi skulle kunne håndtere alt som måtte komme videre også, bare vi hver dag kunne klare å håndtere nuet. I innlegget «Vi kan klare alt» gir vi et lite innblikk i hvorfor vi hadde sånn troen på at vi kunne håndtere utfordringene Syver sitt synstap gav. Les det gjerne.

Nyt hver dag. Solnedgang sett fra Valderøya

Nå, ett år etter, kan vi godt fortelle dere at veien har vært vondere og vanskeligere enn vi hadde sett den for oss. Likevel er vi stolte over alt vi har fått til. Vi har fått mye god hjelp, både fra helsepersonell, skolepersonell, venner og familie. Vi har også fått god hjelp fra nye bekjentskaper og vennskap som har kommet som resultat av å være åpne om det vi opplever. Vi er både takknemlige og rørte over hvordan medmennesker har hjulpet oss på veien. For selv om vi kan kjenne oss temmelig alene om det vonde innimellom, så går mange sammen med oss.

Det er likevel én som har spilt hovedrollen det siste året. Én som har utgjort den aller største forskjellen i våre liv. Én som gang på gang har vist at MOT trumfer utfordringer, hver eneste dag. Én som har vitset, smilt, sunget og brøyta vei for to slitne foreldre og ei omsorgsfull lillesøster. Syver, han har motbevist våre største bekymringer gang på gang. Og han har gjort det med nysgjerrighet, stolthet og positivitet.

For et par uker siden opplevde jeg et av de sterkeste og fineste øyeblikkene i mitt voksne liv. Syver er godt i gang med punktskriftopplæring, ei opplæring hvor han både skal lese og skrive punktskrift. Hjemme har han stort sett hatt lesetrening og øving på å sette papir i punktskriftmaskina. Men 3. oktober hadde han skrivelekse også. Han skulle skrive bokstaven «i» med punktskrift, men etter at han var ferdig med det ville han ikke rydde vekk punktskriftmaskinen. Han ville skrive noe til meg, noe på punktskrift. Jeg ble så glad for at han ville prøve, men visste ikke om han ville få det til. Jeg spurte likevel om jeg kunne få filme forsøket hans. Like etterpå fanget jeg et av mine sterkeste og fineste øyeblikk noensinne, på film. Syver skreiv til meg på punktskrift for aller første gang. Og jeg ble så stolt og rørt at jeg ikke visste hvor jeg skulle gjøre av meg, Syver skreiv «ali bali»!

Ali Bali – Grip dagen, for alt er mulig!

Syver skriver ali bali

Vis MOT, Mot til å leve hver eneste dag, også når det er vanskelig!

Lyset vinn alltid 

Når høgtid kjem og alle stjerner skin, bak ein grå og plutseleg vegg av skyer.

Og du helst skulle visst om livet vinn,  når lyset du veit er der,

blir svekka på vegen gjennom sludd og tunge byger.

Når alt, som før, låg klart og langt der framme, falmar hen og viskast sakte bort.

Da merkar vi at vi vil vere heime, men livet det skal levast,

vi må gå saman, berre ikkje altfor fort.

Vi veit det er der, lyset alle vil sjå, vi må berre leite litt annleis frå no.

Og vi veit at liv kan vere tøft å leve, når vegen brått blir lengre,

om så den blir borte, skal vi klare å gå

Rytmane i song og dikt, kan slite, knote og falle,

 rim blir borte, meininga forsvinn

Brått blir livet slik for oss alle, men tøffe liv er levd før oss,

og dette veit vi, at lyset alltid vinn.

Vi leier kvarandre i hjartet, hånd og blikk, motet er der, håpet er der óg.

Stjerna brenn, var beskjeden som vi fekk, tida har vi, vi veit vi finn ho,

stjerna vi ein gong såg.

Øyvind Blindheim 2018

17 kommentarer til «Ali Bali!»

  1. Kjære Syver❤ om eg kunne skreve i punktskrift hadde eg gjort det! Du inspirera! Eg og far min var på tur med hunden, og du, heilt på magisk vis, heilt tilstede, heilt unikt, berre vise heile deg, på alle dei nydlige måtane en kan vere eit herlig menneske på❤
    Du er så heilhjerta og god! Eg veit at det vil gå så vél med deg fine Syver, for du har noko heilt unikt ved deg, nysjerrighet,pågangsmot,glede og ikkkje minst iver i alt du møte på din veg❤
    Gler meg til eg møtar deg att!
    Helsing ho rare morsomme med brille❤

    1. Hei, Malin! Tusen takk for en helt nydelig kommentar! Det er så deilig å få slike skikkelige heiarop! Hilser tilbake fra Syver. Han blei skikkelig stolt! Vi har ubegrensa med plass i supporterklubben vår, og med slike heiarop har vi medvind videre! Ha ei strålende uke, Malin! Skap gode øyeblikk, og skap flere slike møter som Syver fikk oppleve, med andre også! Nydelig!

  2. Hei og takk for en herlig liten film med Perkinsmaskin og punktskrift. Det er ikke mange som bruker punktskrift og jeg heier skikkelig på alle som gjør det! Nå er dere midt i en sorgprosess og det må være vondt. Men når sorgen har lagt seg og livet som blind blir normalen er punktskrift bare en teknikk. Det viktigste blir jo hva S skriver – jeg syntes Ali Bali var en god start:) Humor og pågangsmot er godt å ha. Jeg har selv en datter på 15 som er blind og hun lever et godt og helt vanlig liv. Hun går på skolen, har gode karakterer, trener og spiller piano og kirkeorgel. Hun driver med drama, gamer med venner og drar på kino med venninner. Hun er modig, stolt og sterk. Men også redd, oppgitt og sur. Hun er en helt vanlig tenåring. Vi har også alltid vært åpen og det er jeg glad for. Men jeg kjenner meg godt igjen i det du skriver, det føles litt ensomt at de rundt oss ikke helt forstår hvor utfordrende det er å være blind. Det ligger så mye ekstra trening bak hver milepæl. Det er det bare oss aller nærmeste som ser og vet:) mvh Randi

    1. Tusen takk for at du tok kontakt, Randi. Det setter vi stor pris på. Så utrolig viktig å få gode eksempler og forbilder som viser at livet er godt og rikt, selv om det er annerledes.

      Vi opplever det som selvsagt at ikke alle kan forstå hva vi bærer på inne i oss, men så er vi rolig for det, for det oppleves ikke så viktig. Det at folk forstår mener jeg. Det viktigste er jo at de rundt oss forstår at vi har det vondt og vanskelig innimellom. Det er egentlig mer enn nok for oss. I alle fall akkurat nå.

      I dag kom Syver hjem og hadde lært enda en ny bokstav. Triumferende ropte han ut, at når jeg lærer meg én bokstav til, så kan jeg skrive salami😂😍💪

      Og så har vi vært på skolebesøk på en barneskole i dag. Det kan du lese om i et kommende innlegg😉

      Igjen, tusen takk for at du tok kontakt. Så hører vi kanskje mer fra hverandre ♥️

    2. Og hils jenta di, og fortell at hun er et forbilde for meg! Jeg elsker å høre alt hun får til! Heier på dere!

  3. Det er så herlig å lese det du skriver Øyvind, 😃💗 herlig og godt, sjølv om det gjer vondt💔💖💖

    1. Takk for nydelig tilbakemelding. Vi er takknemlige for alt det fine vi opplever sammen og Syver får mestre hver eneste dag! Takk for at du heier på oss🙌

    1. Hei, Arild. Beklager seint svar. Tusen takk for fin tilbakemelding. Det gjør godt å bli sett! Denne uka kom Syver hjem og var superhappy for at han endelig kan skrive salami på punktskriftmaskina si. Han har mye å lære framover, vi også. Og så trenger vi hjelp fra omgivelsene våre, for vi er avhengige av at lokalsamfunnet og storsamfunnet bidrar for at mennesker og familier med ulike funksjonsnedsettelser kan få mestre livet. Takk for at du følger oss, Arild!

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.