Sterkere sammen

Syver bar også fana på 17.mai

Det har blitt mange lange netter de siste ukene. Både ungene og vi voksne har rangla og fått mye ut av dagene. I går ble initiativ og impulsivitet belønna med en magisk kveld på Blimsanden på Vigra. Sammen med familie, kjørte vi helt ned på stranda og bada i havgapet til like før solnedgang. Vi ønsker å være mer impulsive og si ja til andre folks initiativ. Det kan komme så utrolig mange positive opplevelser utav det. Og på et vis, er de en slags belønning eller en bonus for liv levd med mot til å si ja, selv de dagene en egentlig vil si nei.

Syver leker i bølgene

Da jeg stakk innom soverommet til ungene etter badeturen, før jeg selv skulle legge meg, blei jeg sittende å kikke på Syver mens dagens høydepunkter svevde innom tankene mine. Så slo jeg av det eneste lyset i rommet, lampen over senga til Syver, og reiste meg opp for å gå ut i gangen. Jeg rakk ikke ta mer enn et par skritt før jeg, i det stummende mørket, druste panna mi i det som viste seg å være døra til soverommet. Like over høyre øye, og det gjorde fryktelig vondt. Jeg gnei hardt på panna mens jeg stønna og følte meg som en tosk. Er det mulig å være så klønete? Så hørte jeg plutselig noen som bevegde seg i senga bak meg. Ettersom lyset var av, klarte jeg ikke se om det var Ylva eller Syver. Øynene mine hadde ikke blitt vant med mørket ennå. Jeg slo på lyset i gangen. Og i lyset som viste meg hvem av ungene som rørte på seg, gnei Ylva seg i øynene mens hun sa et par ord på sovespråk, mye likt røverspråk. Hun hadde våkna av at jeg gikk på døra og satte seg opp i senga for å se hva som foregikk. Da valgte jeg å gå bort til henne og fortalte hva som hadde skjedd. At jeg gikk på døra, og at det ikke er rart at Syver har problemer med å se ting innimellom, når jeg ikke klarer det alltid jeg heller. Hun gjespa og ga fra seg et ja før hun sovna med hodet fallende mot puta.

Ylva og Theo på Blimsanden

Jeg blei sittende våken lenge i senga den natta, og det var ikke den voksende kulen i panna som holdt meg våken. Det som holdt meg våken var tanken på hvor utrolig krevende og vondt det må være når du ikke lengre kan stole på synet ditt. Når du ser, men ikke godt nok til å forstå hva du ser. Ikke tydelig nok til å tyde gjenstander eller beregne avstander. Ikke tydelig nok til å skille gjenstander fra andre gjenstander. Og i mange tilfeller ikke se gjenstandene i det hele tatt. Selv når det er midt på dag og sola skinner.

Syver sykler utenfor huset, med god veiledning av foreldre og Ylva

Syver må lære seg å bruke andre sanser for å kunne delta i enkelte aktiviteter. Han må lære seg nye strategier for å oppleve mestring. Og i noen aktiviteter er det ikke sikkert det er mulig å oppleve mestring i det hele tatt.

I sommer var vi på Solstrand camping, i Lindesnes, og var med på en super familieaktivitet. Vi deltok nemlig i mesternes mester for familier. Med spennende og morsomme aktiviteter, hadde vi det supert sammen med gode venner. Den ene aktiviteten var «Kims lek». En haug av gjenstander lå gjemt under et teppe og vi skulle få se på de i om lag femten sekunder. Deretter ble teppet lagt over gjenstandene og vi skulle skrive ned så mange gjenstander som mulig. Hvordan kunne Syver, som ikke ser godt nok, klare å mestre en slik aktivitet alene? Det går ikke, men sammen med andre, og med nye strategier, kan han selvsagt delta. Han ble fortalt hva som lå på bakken og da laget skulle skrive ned alle gjenstandene, kunne han bidra. Med hjelp kunne han delta på lik linje med alle de andre deltakerne, og føle mestring.

Syver er alltid først opp til Fjellstua

Vi vet at Syver må gjøre en kjempejobb for å klare å fungere godt i samfunnet. Vi vet at han må bruke mye energi og krefter for å oppnå mestring og kjenne seg inkludert i aktiviteter. Han er modig og vil klare mye. Og vi vet at Lydia, jeg og Ylva også har mye arbeid foran oss. Vi må også kjempe og slite for å håndtere vår nye tilværelse. En tilværelse der alle i familien, også Syver, mestrer livet og har det bra. Den kampen skal vi ta. Kampen for oss selv og for Syver. Da vinner vi og kan klare mye.

Lese skrevet med punktskriftmaskina

Men uansett hvor mye enkeltfamilier kjemper for seg selv og sine, vil de møte oppgaver som er uhåndterbare, utfordringer de ikke kan klare å overvinne alene. Da trenger de hjelp. Og det er nettopp derfor VI, enkeltmennesker, familier, lokalsamfunn og storsamfunnet, har mest å vinne på at samfunnet kjemper for enkeltmennesker. Mest å vinne på at samfunnets øyne og hjerte for enkeltmennesker åpnes, slik at vi kan se og forstå hva som skal til for at alle, uavhengig av faglig, fysisk eller sosial fungering, får mestre livet. Og da, når vi ser hver enkelt og det de trenger for å mestre, da gjør vi nødvendige tiltak for å mestre sammen. For sammen er vi sterkere. For sammen kan vi klare alt!

Syver og Ylva som maskotter på Aafk-kampen mot Tromsdalen

Vis MOT, Mot til å leve hver eneste dag. Vis, MOT til å bry deg, også om de du ikke kjenner i det hele tatt, de som har mer enn nok med å kjempe for bare seg selv.

DA HIMMELN RASTE NED

Du ekkje som dei andre du, det vet du veldig godt. 

Du ekkje som dei andre du, med alt det du har fått. 

Du ser det klart, som blod i snø, at nokke har gått galt, 

Og e kan ikkje skjule det, det gjør for vondt, e heilt brutalt 

Ka gjør du for å stå på beina? Ka gjør du for å fortsatt gå?  

E svaret Gud og hellig kraft, et svar på barnetro? 

Eller fulgte superkrefter med, da himmeln raste ned?  

Du ekkje som dei andre du, der motstand gjør dei lam! 

Du ekkje som dei andre du, du tar de faktisk fram! 

Du ser det klart, som lys på land, fra beksort ferd langs skjær. 

Og e, kan ikkje finne fram, der e e blind, så hold de nær. 

Ka gjør du for å stå på beina? Ka gjør du for å fortsatt gå?  

E svaret Gud og hellig kraft, et svar på barnetro? 

Eller fulgte superkrefter med, da himmeln raste ned?  

E ekkje som dei andre e, men pappa det e bra 

E ekkje som dei andre e, men slapp av litt, husk ka e sa 

E ser det klart, at du e redd, for at e skal bli blind 

E sir det no, du sa det sjøl, at lyset alltid vinn 

  • Øyvind Blindheim

#MOT #Brydeg #familie #Shetlandsblindheim #mestring #livsmestring #blindeforbundet #Leve #menneskeverd #

Lære å skrive og lese på nytt

Syver begynner punktskriftopplæring tidlig og kommer helt sikkert til å bli kjempegod til å både skrive og lese. Det er noe helt annet å lese punktskrift enn å lese med øynene.

Like før sommeren fikk Syver med seg hjem en punktskriftmaskin. En stor og solid sak med et utseende som vitner om eldgammelt design. Det finnes mange forskjellige typer punktskriftmaskiner, men dette er en av de som Statped har gode erfaringer med. Og derfor er det den som er bestilt inn nå når Syver skal lære seg å lese og skrive på nytt.

Syver med punktskriftmaskina si

Jeg har ikke hatt spesielt mye kunnskap om punktskrift før, og det har sikkert ikke dere heller. Dere har sikkert møtt på det i enkelte hoteller. I heiser og på døra til hotellrommet. Jeg kan ikke huske å ha møtt på det andre steder.

Syver begynner punktskriftopplæring tidlig og kommer helt sikkert til å bli kjempegod til å både skrive og lese. Det er noe helt annet å lese punktskrift enn å lese med øynene. En bruker helt andre sanser og må skille mellom ulike kombinasjoner av punkter når en drar fingrene over punktene. Det krever en helt annen type trening enn å lese med øynene. Det kreves en helt annen form for kobling mot hjernen.

Vi må trene mye sammen

Punktskrift blei utvikla av Louis Brailler, en blind franskmann på 16 år, i 1825. Det tok utgangspunkt i «nattskrift» brukt i militæret for å kunne lese i mørket, slik at de ikke trengte tenne lys. (https://no.wikipedia.org/wiki/Punktskrift)

Hvis du ser for deg en terning, og vender siden med seks mot deg. Den siden av terningen viser deg nå en celle med seks punkter. Legg den foran deg og se for deg at punktene ikke er innhulet i terningen, men stikker opp fra terningen som små knappenålshoder som du kan føle med fingertuppen din. Tenk deg deretter at det varierer hvilke av punktene som stikker ut og er mulig å kjenne. Noen er «på» og stikker opp, mens andre er «av» og ikke mulig å kjenne. Denne cellen, med seks punkter som kan «slås av og på», muliggjør 64 kombinasjoner av punkter i cellen. Med slike celler kan du gjengi alfabetets bokstaver, skilletegn, tall og matematiske tegn. Med disse cellene kan du skrive og lese.

Nedenfor har jeg skrevet lese på punktskriftmaskinen til Syver.

Her står det lese
L
E
S
E

Har du kanskje lært noe nytt? Vi vil gjerne dele mer.

Vis MOT, Mot til å leve hver eneste dag!

Å bestige fjell

Å leve som blind byr på mange utfordringer. Vi kjenner noen av de, men vet at vi vil møte mange nye. Noen blir nok så vanskelige at de blir til problemer, men de aller fleste av de mestres ved god tilrettelegging av oss og samfunnet rundt. Takk til alle som bidrar til et inkluderende samfunnsliv og en hverdag full av mestring.

Syver og Lydia speider utover Søgne kommune

Etter at jeg skreiv dette innlegget la jeg inn en tekst som passer godt i situasjonen vår. Den heter «Da himmeln raste ned» og er skrevet av meg. Pass på at du får med deg den etter innlegget.

For noen uker siden ville Syver spørre meg om noe da vi satt i bilen mens damene handla. Han hadde noen tanker om skyer og regn, før han lurte på om han kunne få lov til å bli med meg til Galdhøpiggen en dag. Det var et sterkt øyeblikk for meg. Syver hadde akkurat vist oss at han kan sykle igjen. Jeg har vært på Galdhøpiggen før selv, men det var sammen med to skoleklasser. Nå ville gutten min på syv år være med. For en glede!

Jeg sa selvfølgelig at Syver veldig gjerne kan få være med meg til Galdhøpiggen. Vi blei enige om at vi må trene til en slik tur, og at vi kan ha med oss flere. Mange har allerede meldt interesse.

De siste fem årene har vi feriert i Søgne kommune, like sør for Tangvall. I år er sjette året. Svigerfar og kona Kristine har ei hytte her og vi har et eget anneks. Vi elsker å være her.

Syver og Ylva ved Søgne-skiltet på toppen av Søgne kommune

Når du kjører forbi Tangvall, ligger det en liten åstopp/fjell like nord for veien. Toppen er kronet med enorme bokstaver som sammen former SØGNE. Vi har snakka om å klatre opp dit hvert eneste år, men det har aldri blitt noe av. Men i år, i år gjennomførte vi turen. Den var ikke spesielt lang, men terrenget var utfordrende. Klatring over steiner og røtter i tillegg til klatring oppover fjellet i noen partier. Med hjelpende hender og god synstolking av veien, kom Syver seg til toppen, like etter Ylva. En fantastisk opplevelse for oss voksne, og en stor opplevelse av mestring for ungene.

Syver og Ylva var imponert over størrelsen på skiltet

Selv om det er vondt og vanskelig at Syver har fått synsutfordringene sine var det kun stolthet og glede jeg gikk med på turen i går. Syver er så modig og positiv at han kan klare hva som helst!

På toppen spiste vi kveldsmat i form av søt gjærbakst og vi hadde nydelig utsikt. Vi skreiv oss inn i ei bok og titta på toppen av via ferrata-løypen som går opp til toppen.

Syver under kveldsmaten

På vei nedover igjen var jeg skikkelig stolt av ungene. Vi gikk en lettere rute ned igjen, men møtte på noen utfordringer der også. En av utfordringene var gjort mer gjennomførbar grunnet gode ledetau som frivillige hadde hengt opp. De gikk fra tre til tre og sørga for at Syver kunne klare seg helt på egenhånd. Han holdt bare godt tak i tauet heile veien ned. Det var enda en påminnelse om hvor viktig tilrettelegging er for at bevegelseshemmede skal kunne oppleve mestring i hverdagen. Samtidig en påminnelse om hvor lite som skal til for å gjennomføre det. Og at blinde kan bestige Galdhøpiggen, det er jeg helt sikker på. Syver skal i alle fall det.

Tau fra tre til tre. Super tilrettelegging

Tusen takk til alle som heier på Syver og familien Blindheim. Vi har troa på å dele, og vil fortsette å gjøre det. Ikke ukritisk og utleverende, men overveid og opplysende. Syver trenger opplyste folk rundt seg. Det gjør vi også. Da kan vi bestige et hvilket som helst fjell! Da kan vi klare alt!

Vis MOT, Mot til å leve hver eneste dag!

Les også Vi kan klare alt! Den gir svar på hvorfor vi skal klare å håndtere dette!

DA HIMMELN RASTE NED

Du ekkje som dei andre du, det vet du veldig godt.

Du ekkje som dei andre du, med alt det du har fått.

Du ser det klart, som blod i snø, at nokke har gått galt,

Og e kan ikkje skjule det, det gjør for vondt, e heilt brutalt

Ka gjør du for å stå på beina? Ka gjør du for å fortsatt gå?

E svaret Gud og hellig kraft, et svar på barnetro?

Eller fulgte superkrefter med, da himmeln raste ned?

Du ekkje som dei andre du, der motstand gjør dei lam!

Du ekkje som dei andre du, du tar de faktisk fram!

Du ser det klart, som lys på land, fra beksort ferd langs skjær.

Og e, kan ikkje finne fram, der e e blind, så hold de nær.

Ka gjør du for å stå på beina? Ka gjør du for å fortsatt gå?

E svaret Gud og hellig kraft, et svar på barnetro?

Eller fulgte superkrefter med, da himmeln raste ned?

E ekkje som dei andre e, men pappa det e bra

E ekkje som dei andre e, men slapp av litt, husk ka e sa

E ser det klart, at du e redd, for at e skal bli blind

E sir det no, du sa det sjøl, at lyset alltid vinn

  • Øyvind Blindheim

#Mot #VisMot #valderøya #giske #blindeforbundet #Brydeg #drømmer #vennskap #familie #leve #livsmestring #livet

Lære å se på nytt

Familien Blindheim må lære å se på nytt og det er krevende for både Syver og oss andre. Vi vil gjerne dele med dere noe av det vi erfarer, for at dere skal forstå at å være blind ikke er det samme som at alt er sort.

Sett fra avstand er det vanskelig å forstå hva det innebærer å være blind. Jeg har alltid trodd at alle blinde ikke ser noe som helst. Og at det de ser, når de ikke ser, er sort. Som om en slår av lyset om natten liksom. Nå som Syver har blitt blind, vet jeg jo at det er feil. Blinde kan ha en synsrest, som gir synsinntrykk. Del gjerne, slik at andre kan forstå.

Syver sitt syn har gradvis, og raskt, blitt dårligere. Allerede rundt julaften 2018, hadde Syver sin synsstyrke nådd det som er øvre grense for å bli kategorisert som blind. Da, alene grunnet målt synsstyrke, visus, med beste brilletilpasning, som lå på 0,05, derav 5% syn (0,05 av 100% =5%) Altså målt synsstyrke med briller på.

At det fantes ulike kategorier av blind, var nytt for meg. Og samtidig fortalte visus 0,05 eller 5% meg ingenting. Ville det si at han så 95% svart og 5% skarpt? Som et slags delvis tildekket fotografi? Jeg ber dere ta en titt på denne informasjonen fra Blindeforbundet. Den gir deg større forutsetning for å forstå hvordan Syver og andre synshemmede ser.

WHOs definisjon på blind/svaksynt

Syver kjører båt på Sørlandet

Det er mange av dere som lurer på hvor godt Syver egentlig ser. Flere av dere har sett han på tur med sparkesykkelen sin. Mange har sett han leke med venner. Noen av dere har til og med sett han sykle. Hvordan kan han da være blind? Det finnes ikke noe enkelt svar som egner seg for blogg. Det hele er komplisert. Syver sitt korte svar, sier likevel veldig mye. «Men, Pappa, e har jo sett og gjort det før!»

Syver er så heldig at han har vært normaltseende før. Det gir han et visuelt begrepsapparat som er til stor hjelp for ham når han skal tolke omgivelsene sine. Og mange av omgivelsene han er i nå, har han allerede et kart over i hodet sitt. Han kan skru på en slags autopilot, som gjør at han mestrer å bevege seg på området. Og det han ser av objekter, trenger han ikke avkode, fordi han husker at det var en lenestol, tv, sofa, krakk, kaffemaskin osv.

Tilrettelegging muliggjør mestring. Gode ledelinjer på Hunderfossen

Men da forstår du sikkert hvor vanskelig det kan være hvis noen har rotet til området, flyttet på en stol, tatt bort en kommode, slengt fra seg et par sko i tillegg til å la ei skapdør stå åpen. I tillegg er lysforhold innendørs gjerne dårligere enn i dagslyset ute. Tilgjengelig lys er også en faktor i hverdagen til Syver. Spesielt viktig fordi han er avhengig av kontraster for å forstå hva han ser.

Huset vårt på Nordstranda har boltreplass for alle

Syver skal lære seg å tolke omgivelser på en ny måte. Han kan ikke lenger være avhengig av synet sitt for å forstå omgivelsene sine. Han trener opp andre sanser og skal bruke de når han tilegner seg informasjon. Det krever en stor omstilling, både for ham og oss. Og han takler det hele veldig bra. Han er rett og slett supergod på å være blind.

Selv om vi forsøker å vise at vi mestrer det livet gir oss, er dere selvfølgelig klar over at alt det vi opplever nå er fryktelig vanskelig. Og det er overraskende hvor lenge en kan gå rundt å ha det vondt, men likevel klare å ha det godt innimellom. Vi opplever det likevel som viktig å dele, for både vår og Syver sin del. Han er tjent med at omgivelser er klar over alt han klarer med tilrettelegging og MOT!

Vis MOT, Mot til å leve hver eneste dag!

Lære å se, igjen

Slik fra avstand så ser du ingenting
Du trenger å komme deg nær
Legge merke til andre inntrykk
For å forstå hvordan verden er
Og når du tror du har hele bildet,
da kommer den kvalmende brått,
Den følelsen av avmakt,
Når alt av lys farger verden i grått

Og når himmelen bare mørkner, og lyset det svinner hen
Sitter du og jeg alene, og lærer å se, igjen
Sitter du og jeg alene, og lærer å se igjen

Du vil bry deg, men vet ikke hvordan,
Og sier at du forstår
For du mener at livet er vansk’lig
Du viser til egne sår
Og når du tror du har hele bildet
Da kommer den kvalmende brått
Den følelsen av avmakt,
Når alt det du deler, kun gjør deg selv godt

Og når himmelen bare mørkner, og lyset det svinner hen
Sitter du og jeg alene, og lærer å se, igjen
Sitter du og jeg alene, og lærer å se igjen

Du kan ikke gi det til andre,
du må finne ut av det her selv,
Håndtere det slik at du flyter,
Selv i den strieste elv
Og når du tror du har hele bildet
Da kommer den kvalmende brått,
Den følelsen av avmakt,
Når sorgen endrer deg, og trolig for godt

Og når himmelen bare mørkner, og lyset det svinner hen
Sitter du og jeg alene, og lærer å se, igjen
Sitter du og jeg alene, og lærer å se igjen

Øyvind Blindheim, 2019

Du vil like disse også!

En verden full av muligheter

Å plukke stjerner fra himmelen

Syver, et modig forbilde

Vi kan klare alt!

Barndomsminner skapes her og nå

Hva skal egentlig til for at opplevelser fra tidlig barndom gir minner for livet? Hva har ulike gode ferieminner til felles? Jeg deler litt fra egen barndom, og en opplevelse Syver hadde nylig.

Tobias sitt tårn i Kardemommeby

Når jeg ser tilbake på egen barndom er mange av de beste minnene fra ferier sammen med familien. Familien på min mors side er fra Sunnmøre. Da vi besøkte mormor og morfar, sa vi at vi besøkte bestemor og bestefar på Ellingsøya. De bodde på en gård på Vik og der fikk jeg være med på mye spennende.

Bestefar jobbet på Sperre mekaniske som lå like nedenfor gården hans. Om det var lunsj eller middag han skulle ha da han kom ruslende opp marka mellom Sperre og gården, vet jeg ikke, men jeg husker godt at vi sprang ham imøte, hver eneste gang. I tillegg til å jobbe på Sperre, dreiv han gården. Der hadde han blant annet okser og jeg husker jeg fikk hjelpe til med både fôring og å spa møkk. En gang tråkka jeg feil og satte den ene foten i ett av hullene vi spadde møkken ned i. Bestefar løfta meg opp igjen og den ene støvelen min sto igjen i møkka. Det var en bra historie å fortelle venner.

Gården til bestemor og bestefar på Ellingsøya

Jeg husker også at jeg fikk være med å kjøre traktor. Jeg husker at jeg satt med ryggen mot sidevinduet og oppå noe perforert skinn av et slag. Jeg innbiller meg at det var lysebrunt. Det var trangt og jeg måtte bøye ned hodet. Når vi kjørte i ulent terreng, noe som forsåvidt er vanlig med traktor, dunket jeg ofte hodet i taket, men det gjorde ingenting. Alternativet var jo å se på at bestefar jobbet. Det var jo ikke like spennende.

Da jeg fikk være med på å ta slåtten, var det utrolig spennende å se på da fôrhaustaren spydde ut gresset i vogna vi trakk etter traktoren. Enda mer spennende var det når gresset skulle inn i siloen. Det var mange familiemedlemmer i arbeid da høyet blei kasta ned i siloen. Hvem som deltok husker jeg ikke. Jeg var omtrent like gammel som barna mine er nå, for bestefar døde da jeg var rundt åtte år.

Løa til besteforeldrene mine på Ellingsøya

Når jeg ser tilbake på disse minnene, og flere som jeg gjerne deler i senere i innlegg, lurer jeg på hva de beste har til felles. Om jeg tenker tilbake på noen av mine aller første opplevelser, er kanskje annerledeshet et nøkkelord. Noe annerledes fra hverdagen. Opplevelser hvor jeg deltok på noe som skilte seg fra hverdagen min og hvor jeg opplevde at jeg hjalp til med noe kanskje. Og kanskje uavhengig av hvor ofte jeg opplevde det. Jeg tror ikke det var mange gangene jeg hjalp til med å hive høy i siloen for eksempel. Likevel husker jeg det så godt.

Jeg tror det kan være greit å reflektere litt over hva ungene mine vil sitte igjen med som gode minner. Jeg mener ikke at alle helger og ferier må fylles med annerledeshet, og at vi hele tiden må finne på noe nytt. Men jeg tror refleksjonen er med på å tydeliggjøre for meg at de gode minnene om sommerferie kan skapes med helt enkle midler, her og nå. De kan skapes over alt, også på sommerferie hjemme. Gode minner fra ferie kan skapes uten å reise langt, og helt sikkert uten å krysse sin egen tomtegrense også.

For noen uker siden, like før skolen slutta hendte det noe jeg er sikker på Syver vil huske som et av sine beste minner. Noe annerledes, sammen med kamerater. Da fikk han og noen kamerater nemlig lov til noe de ikke hadde fått lov til før. De var store nok, store nok til å gå på butikken alene. Jeg skreiv noen vers som kan ligne på et dikt, eller en sang, om tre kamerater på tur.

Kasper, Theo og Syver etter sin første handletur aleine

Handleturen

Med stille håp, og lågmælt bønn
om ferdigbrøyta veg,
står vaksne att i vindauget,
let borna prøve seg.

Med lure glis som seier alt
No vil dei klare sjølv
Med skoa knytt og gleda stor,
Dei gir eit jubelbrøl

Med kursen sett og gleda stor, var meisterplanen klar,
for fyrste gong så skulle dei,
aleine bort på Spar.

I lomma klirra pengane,
dei gjekk i samla flokk,
ved kassa sa den eine høgt,
trur de vi har nok?

Med lomma full av snop og slikt,
tre kompisar på tur
du ser dei gjennom glaset ditt
I gata der du bur

Øyvind Blindheim 2019

Vis MOT, Mot til å leve hver eneste dag!