Å bygge Lego uten synet

Vi forberedte oss på en hverdag hvor lekaktiviteter blei vanskelig. Vi så for oss at Syver ville bli frustrert over å ikke få til mye av det han hadde fått til før. Og vi så for oss at Syver ikke lenger kunne bygge Lego.

Å lete med flate hender er lurt for å skille de store fra de små klossene
Du kan lytte til innlegget direkte i nettleseren, eller på Soundcloud

Syver har alltid vært glad i å bygge Lego. Og i tidlig alder ville han aller helst bygge Lego etter oppskrift. Det gjorde han ikke alene, men sammen med Lydia eller meg. Innimellom bygde han «fantasiLego», og jeg husker at det egentlig var litt deilig. Dere husker det sikkert dere også, at det var litt deilig at ungene kunne leke selv også, slik at vi voksne kunne slappe av litt. Nå når Syver har mistet det meste av synet sitt, er han fortsatt glad i å bygge Lego. Han bygger faktisk mer Lego nå, enn før. Og nå bygger han Lego uten å se. Med synstolking bygger han like godt som før. Og vi lærer det sammen. For når vi bygger Lego, bygger vi samtidig vårt eget Legobyggespråk. Og med det språket klarer vi allerede å bygge både lenge og godt. Og vi blir bare dyktigere og dyktigere.

Syver leker med FantasiLego, men uten synet

Bruk av hjelpemidler

PPT og Statped kom tidlig inn for å hjelpe oss med synshjelpemidler da Syver begynte å miste synet. En håndfull dyktige fagfolk, med omsorg for både oss og Syver, hjalp oss i vår nye hverdag. Et av de første hjelpemidlene som ble bestilt til oss var leseskjermer. Ved å legge det Syver skulle se ned på ei plate under et videokamera, kunne Syver forstørre opp tekst og bilder som ble vist på en stor pc-skjerm. Ved bruk av taktile knapper, knapper og vridere som du kan kjenne med fingrene, kunne Syver endre på kontraster, farger og forstørre gjenstander, bilder og tekst, slik at han kunne se. Da kunne han lese leseleksa si, se på bilder hvor ansikter ble gjenkjennbare og lese byggeinstruksjonene til Lego slik at han kunne bygge selv.

Det var dessverre ikke hjelp i leseskjermene lenge. Uansett hvor stort noe blei forstørra, så var det ikke mulig å se det godt nok. Vi forsto etter hvert at Syver måtte lære seg å håndtere en hverdag uten syn. I tillegg til en hel del andre bekymringer, var vi bekymra for lek og sosialt samspill med andre. Vi forberedte oss på en hverdag hvor lekaktiviteter blei vanskelig. Vi så for oss at Syver ville bli frustrert over å ikke få til mye av det han hadde fått til før. Og vi så for oss at Syver ikke lenger kunne bygge Lego.

De siste månedene er flere av bekymringene våre borte. Syver håndterer utfordringene sine med et utrolig pågangsmot og en beundringsverdig positivitet. Han opplever mestring hver eneste dag og vi bygger mer Lego enn vi noen gang har gjort. Og han gjør det uten å se. Han gjør det ved hjelp av synstolking fra Lydia eller meg. Med vårt «Legobyggespråk» kan vi bygge hva som helst. Og kanskje kan vi en gang bygge det Syver drømmer om, en Bugatti Chiron. Kanskje bygger han den sammen med en kamerat.

Jeg legger inn noen lenker om det å se, nedenfor. Jeg deler også et dikt eller en sang jeg har skrevet. Den setter egentlig ord på hvordan Syver håndterer vanskene sine. Han gjør oss trygge på at det skal gå bra. Legg gjerne igjen en kommentar.

DA HIMMELN RASTE NED

Du ekkje som dei andre du, det vet du veldig godt.

Du ekkje som dei andre du, med alt det du har fått.

Du ser det klart, som blod i snø, at nokke har gått galt,

Og e kan ikkje skjule det, det gjør for vondt, e heilt brutalt

Ka gjør du for å stå på beina? Ka gjør du for å fortsatt gå?

E svaret Gud og hellig kraft, et svar på barnetro?

Eller fulgte superkrefter med, da himmeln raste ned?

Du ekkje som dei andre du, der motstand gjør dei lam!

Du ekkje som dei andre du, du tar de faktisk fram!

Du ser det klart, som lys på land, fra beksort ferd langs skjær.

Og e, kan ikkje finne fram, der e e blind, så hold de nær.

Ka gjør du for å stå på beina? Ka gjør du for å fortsatt gå?

E svaret Gud og hellig kraft, et svar på barnetro?

Eller fulgte superkrefter med, da himmeln raste ned?

E ekkje som dei andre e, men pappa det e bra

E ekkje som dei andre e, men slapp av litt, husk ka e sa

E ser det klart, at du e redd, for at e skal bli blind

E sir det no, du sa det sjøl, at lyset alltid vinn

Lære å skrive og lese på nytt

Lære å se på nytt

Hvordan se hverandre, sånn på ordentlig

Vis MOT, Mot til å leve hver eneste dag! Også når det er vanskelig.

#MOT #LEVE #LIVSMESTRING #LIVET #BLINDEFORBUNDET #LEGO #PAPPA #FORELDRE #LEKER #LEGOBYGGING #BRYDEG #HVERDAGSLYKKE #SYNSTOLKING #SYNSTOLKNING #BLIND #SHETLANDSBLINDHEIM #STERKERESAMMEN #NORGE #AKTIVHVERDAG #SAMMEN #FAMILIE #VALDERØYA #GISKE #ÅLESUND

Sterkere sammen

Det har blitt mange lange netter de siste ukene. Både ungene og vi voksne har rangla og fått mye ut av dagene. I går ble initiativ og impulsivitet belønna med en magisk kveld på Blimsanden på Vigra. Sammen med familie, kjørte vi helt ned på stranda og bada i havgapet til like før solnedgang. Vi … Fortsett å lese «Sterkere sammen»

Syver bar også fana på 17.mai

Det har blitt mange lange netter de siste ukene. Både ungene og vi voksne har rangla og fått mye ut av dagene. I går ble initiativ og impulsivitet belønna med en magisk kveld på Blimsanden på Vigra. Sammen med familie, kjørte vi helt ned på stranda og bada i havgapet til like før solnedgang. Vi ønsker å være mer impulsive og si ja til andre folks initiativ. Det kan komme så utrolig mange positive opplevelser utav det. Og på et vis, er de en slags belønning eller en bonus for liv levd med mot til å si ja, selv de dagene en egentlig vil si nei.

Syver leker i bølgene

Da jeg stakk innom soverommet til ungene etter badeturen, før jeg selv skulle legge meg, blei jeg sittende å kikke på Syver mens dagens høydepunkter svevde innom tankene mine. Så slo jeg av det eneste lyset i rommet, lampen over senga til Syver, og reiste meg opp for å gå ut i gangen. Jeg rakk ikke ta mer enn et par skritt før jeg, i det stummende mørket, druste panna mi i det som viste seg å være døra til soverommet. Like over høyre øye, og det gjorde fryktelig vondt. Jeg gnei hardt på panna mens jeg stønna og følte meg som en tosk. Er det mulig å være så klønete? Så hørte jeg plutselig noen som bevegde seg i senga bak meg. Ettersom lyset var av, klarte jeg ikke se om det var Ylva eller Syver. Øynene mine hadde ikke blitt vant med mørket ennå. Jeg slo på lyset i gangen. Og i lyset som viste meg hvem av ungene som rørte på seg, gnei Ylva seg i øynene mens hun sa et par ord på sovespråk, mye likt røverspråk. Hun hadde våkna av at jeg gikk på døra og satte seg opp i senga for å se hva som foregikk. Da valgte jeg å gå bort til henne og fortalte hva som hadde skjedd. At jeg gikk på døra, og at det ikke er rart at Syver har problemer med å se ting innimellom, når jeg ikke klarer det alltid jeg heller. Hun gjespa og ga fra seg et ja før hun sovna med hodet fallende mot puta.

Ylva og Theo på Blimsanden

Jeg blei sittende våken lenge i senga den natta, og det var ikke den voksende kulen i panna som holdt meg våken. Det som holdt meg våken var tanken på hvor utrolig krevende og vondt det må være når du ikke lengre kan stole på synet ditt. Når du ser, men ikke godt nok til å forstå hva du ser. Ikke tydelig nok til å tyde gjenstander eller beregne avstander. Ikke tydelig nok til å skille gjenstander fra andre gjenstander. Og i mange tilfeller ikke se gjenstandene i det hele tatt. Selv når det er midt på dag og sola skinner.

Syver sykler utenfor huset, med god veiledning av foreldre og Ylva

Syver må lære seg å bruke andre sanser for å kunne delta i enkelte aktiviteter. Han må lære seg nye strategier for å oppleve mestring. Og i noen aktiviteter er det ikke sikkert det er mulig å oppleve mestring i det hele tatt.

I sommer var vi på Solstrand camping, i Lindesnes, og var med på en super familieaktivitet. Vi deltok nemlig i mesternes mester for familier. Med spennende og morsomme aktiviteter, hadde vi det supert sammen med gode venner. Den ene aktiviteten var «Kims lek». En haug av gjenstander lå gjemt under et teppe og vi skulle få se på de i om lag femten sekunder. Deretter ble teppet lagt over gjenstandene og vi skulle skrive ned så mange gjenstander som mulig. Hvordan kunne Syver, som ikke ser godt nok, klare å mestre en slik aktivitet alene? Det går ikke, men sammen med andre, og med nye strategier, kan han selvsagt delta. Han ble fortalt hva som lå på bakken og da laget skulle skrive ned alle gjenstandene, kunne han bidra. Med hjelp kunne han delta på lik linje med alle de andre deltakerne, og føle mestring.

Syver er alltid først opp til Fjellstua

Vi vet at Syver må gjøre en kjempejobb for å klare å fungere godt i samfunnet. Vi vet at han må bruke mye energi og krefter for å oppnå mestring og kjenne seg inkludert i aktiviteter. Han er modig og vil klare mye. Og vi vet at Lydia, jeg og Ylva også har mye arbeid foran oss. Vi må også kjempe og slite for å håndtere vår nye tilværelse. En tilværelse der alle i familien, også Syver, mestrer livet og har det bra. Den kampen skal vi ta. Kampen for oss selv og for Syver. Da vinner vi og kan klare mye.

Lese skrevet med punktskriftmaskina

Men uansett hvor mye enkeltfamilier kjemper for seg selv og sine, vil de møte oppgaver som er uhåndterbare, utfordringer de ikke kan klare å overvinne alene. Da trenger de hjelp. Og det er nettopp derfor VI, enkeltmennesker, familier, lokalsamfunn og storsamfunnet, har mest å vinne på at samfunnet kjemper for enkeltmennesker. Mest å vinne på at samfunnets øyne og hjerte for enkeltmennesker åpnes, slik at vi kan se og forstå hva som skal til for at alle, uavhengig av faglig, fysisk eller sosial fungering, får mestre livet. Og da, når vi ser hver enkelt og det de trenger for å mestre, da gjør vi nødvendige tiltak for å mestre sammen. For sammen er vi sterkere. For sammen kan vi klare alt!

Syver og Ylva som maskotter på Aafk-kampen mot Tromsdalen

Vis MOT, Mot til å leve hver eneste dag. Vis, MOT til å bry deg, også om de du ikke kjenner i det hele tatt, de som har mer enn nok med å kjempe for bare seg selv.

DA HIMMELN RASTE NED

Du ekkje som dei andre du, det vet du veldig godt. 

Du ekkje som dei andre du, med alt det du har fått. 

Du ser det klart, som blod i snø, at nokke har gått galt, 

Og e kan ikkje skjule det, det gjør for vondt, e heilt brutalt 

Ka gjør du for å stå på beina? Ka gjør du for å fortsatt gå?  

E svaret Gud og hellig kraft, et svar på barnetro? 

Eller fulgte superkrefter med, da himmeln raste ned?  

Du ekkje som dei andre du, der motstand gjør dei lam! 

Du ekkje som dei andre du, du tar de faktisk fram! 

Du ser det klart, som lys på land, fra beksort ferd langs skjær. 

Og e, kan ikkje finne fram, der e e blind, så hold de nær. 

Ka gjør du for å stå på beina? Ka gjør du for å fortsatt gå?  

E svaret Gud og hellig kraft, et svar på barnetro? 

Eller fulgte superkrefter med, da himmeln raste ned?  

E ekkje som dei andre e, men pappa det e bra 

E ekkje som dei andre e, men slapp av litt, husk ka e sa 

E ser det klart, at du e redd, for at e skal bli blind 

E sir det no, du sa det sjøl, at lyset alltid vinn 

  • Øyvind Blindheim

#MOT #Brydeg #familie #Shetlandsblindheim #mestring #livsmestring #blindeforbundet #Leve #menneskeverd #

En klippe i livet ditt, Syver

Ylva er full av omsorg

Det har vært mye fokus på Syver det siste året. Det er naturlig ettersom det er han som har blitt syk. Mange av innleggene mine på bloggen handler om hvordan Syver lærer oss å tenke annerledes om de utfordringene han møter. Han har vist oss at vi må leve i nuet, med fokus på alt det vi kan få gjort noe med, og så får alt annet være. Vi er klar over at mye blir vanskeligere, men samtidig er vi klar over at mye blir lettere også. La oss glede over alt det vi kan glede oss over. Og la oss skape gode øyeblikk, hver eneste dag, alene og sammen med andre.

Ylva var med da Syver begynte å sykle som blind

Vi er en familie på fire. Lillesøster Ylva spiller også en viktig rolle i alt det vi må håndtere. Og hun trenger også oppmerksomhet og oppfølging av foreldrene sine slik at hun også blir sett. Det kan til tider være en vanskelig øvelse. Vi har vært åpen om utfordringene våre med lesere av denne bloggen, men ikke sagt så mye om våre vanskelige tanker og stunder. Enkelte dager er det så mørkt at vi ikke ser annet enn oss selv og sorgen vår. Og det er klart vi enkelte dager er så tappet for energi at vi helst ville lagt oss under dyna, dratt den godt over hodet og flyktet fra virkeligheten. Det kan vi ikke. Vi kan være slitne og tappet for energi, men vi kan ikke flykte fra det vi står i nå. Vi må være tilstede for begge barna våre, selv de dagene vi helst ville vært alene og uten ansvar.

Ylva er bare ett år yngre enn Syver. De har hatt mye glede av hverandre og vært som søsken flest. De har sloss og kranglet, om bagateller, lekt sammen både ute og inne, sunget sammen og gitt hverandre varme klemmer. Alt dette er som før, men med en ny dimensjon av omsorg. For etter at Syver begynte å miste synet har Ylva brått måtte håndtere en hverdag som har blitt annerledes enn før. Det er klart det er tøft for en lillesøster å se storebror se dårligere og dårligere. Det er klart de som søsken møter utfordringer i lek, utfordringer de må lære seg å håndtere. Og Ylva har håndtert det på en fantastisk måte. Og hun er med på å gjøre både vår og Syver sin hverdag enklere.

En ting er at hun leker med ham og at de synger og vitser sammen, men hun bidrar også med hjelp som Syver ikke ser. Han ser ikke at hun flytter på ting slik at han ikke skal snuble i dem. Og han ser ikke at hun flytter glasset hans lengre inn på bordet for at han ikke skal velte det. Hun flytter gjenstander han leter etter nærmere og gir ham masse positive tilbakemeldinger når han mestrer oppgaver som kan være vanskelige. Hun er et forbilde, hun også, i situasjonen vi står i nå. Og tenk hvor mye hun kan lære i situasjonen vi er i. Tenk hvor gode forutsetninger hun har for å lære seg god synstolkning, god veiledning av blinde, innsikt i utfordringer mennesker kan stå i. Hun er en klippe i Syvers liv, og vil være det resten av livet.

Ylva er en skikkelig superhelt i Syvers liv
Flere lure sjakktrekk mellom disse to

Etter at jeg blei pappa har jeg sagt til ungene mine at de skal få bli akkurat det de vil når de blir store, så lenge de er gode og snille mot andre. Det er ingenting som er viktigere for meg enn at barna mine er omsorgsfulle og gode medmennesker. At de som voksne viser omsorg for andre og at de gir sitt bidrag til et varmt og inkluderende samfunn, et samfunn som gjør nødvendig tilrettelegging for at alle får mestre livet. For selv om det er viktig for Syver å lære å leve som blind, er det desto viktigere at lokalsamfunnet og lærer å leve med mennesker med ulike typer funksjonsnedsettelser.

Dikt Ylva til Syver, et samarbeid mellom Ylva og meg hvor de tre første er fra Ylva til Syver, og det siste er fra Syver til Ylva

Korsen klare du det, slik du gjør, e vet e spør rart, og har gjort det før. Du sir du ser litt, e forstår ikkje ka, en verden i svart hvitt, uten farga?

Når andre spør me, ka skal e si? Du får bestemme, vær heil ærlig. Når andre spør me, om du e blind, kan e svare ja, og at du e broren min?

E skal ikkje spørre mer, du har heilt rett, for e skal jo hjelpe de, uansett. Og når du falle så e e nær, og når e falle, så e du her.

Korsen klare du det, slik du gjør, e vet e spør mye, mye mer enn før. Du gjør me trygg, du e go’ og blid, du e Ylva, lillesøstra mi.

Vis MOT, Mot til å bry deg om andre og skape gode opplevelser for både deg selv og andre.

#MOT #Shetlandsblindheim #livsmestring #leve #blindeforbundet #familie #søsken #søskenkjærlighet

Å bestige fjell

Å leve som blind byr på mange utfordringer. Vi kjenner noen av de, men vet at vi vil møte mange nye. Noen blir nok så vanskelige at de blir til problemer, men de aller fleste av de mestres ved god tilrettelegging av oss og samfunnet rundt. Takk til alle som bidrar til et inkluderende samfunnsliv og en hverdag full av mestring.

Syver og Lydia speider utover Søgne kommune

Etter at jeg skreiv dette innlegget la jeg inn en tekst som passer godt i situasjonen vår. Den heter «Da himmeln raste ned» og er skrevet av meg. Pass på at du får med deg den etter innlegget.

For noen uker siden ville Syver spørre meg om noe da vi satt i bilen mens damene handla. Han hadde noen tanker om skyer og regn, før han lurte på om han kunne få lov til å bli med meg til Galdhøpiggen en dag. Det var et sterkt øyeblikk for meg. Syver hadde akkurat vist oss at han kan sykle igjen. Jeg har vært på Galdhøpiggen før selv, men det var sammen med to skoleklasser. Nå ville gutten min på syv år være med. For en glede!

Jeg sa selvfølgelig at Syver veldig gjerne kan få være med meg til Galdhøpiggen. Vi blei enige om at vi må trene til en slik tur, og at vi kan ha med oss flere. Mange har allerede meldt interesse.

De siste fem årene har vi feriert i Søgne kommune, like sør for Tangvall. I år er sjette året. Svigerfar og kona Kristine har ei hytte her og vi har et eget anneks. Vi elsker å være her.

Syver og Ylva ved Søgne-skiltet på toppen av Søgne kommune

Når du kjører forbi Tangvall, ligger det en liten åstopp/fjell like nord for veien. Toppen er kronet med enorme bokstaver som sammen former SØGNE. Vi har snakka om å klatre opp dit hvert eneste år, men det har aldri blitt noe av. Men i år, i år gjennomførte vi turen. Den var ikke spesielt lang, men terrenget var utfordrende. Klatring over steiner og røtter i tillegg til klatring oppover fjellet i noen partier. Med hjelpende hender og god synstolking av veien, kom Syver seg til toppen, like etter Ylva. En fantastisk opplevelse for oss voksne, og en stor opplevelse av mestring for ungene.

Syver og Ylva var imponert over størrelsen på skiltet

Selv om det er vondt og vanskelig at Syver har fått synsutfordringene sine var det kun stolthet og glede jeg gikk med på turen i går. Syver er så modig og positiv at han kan klare hva som helst!

På toppen spiste vi kveldsmat i form av søt gjærbakst og vi hadde nydelig utsikt. Vi skreiv oss inn i ei bok og titta på toppen av via ferrata-løypen som går opp til toppen.

Syver under kveldsmaten

På vei nedover igjen var jeg skikkelig stolt av ungene. Vi gikk en lettere rute ned igjen, men møtte på noen utfordringer der også. En av utfordringene var gjort mer gjennomførbar grunnet gode ledetau som frivillige hadde hengt opp. De gikk fra tre til tre og sørga for at Syver kunne klare seg helt på egenhånd. Han holdt bare godt tak i tauet heile veien ned. Det var enda en påminnelse om hvor viktig tilrettelegging er for at bevegelseshemmede skal kunne oppleve mestring i hverdagen. Samtidig en påminnelse om hvor lite som skal til for å gjennomføre det. Og at blinde kan bestige Galdhøpiggen, det er jeg helt sikker på. Syver skal i alle fall det.

Tau fra tre til tre. Super tilrettelegging

Tusen takk til alle som heier på Syver og familien Blindheim. Vi har troa på å dele, og vil fortsette å gjøre det. Ikke ukritisk og utleverende, men overveid og opplysende. Syver trenger opplyste folk rundt seg. Det gjør vi også. Da kan vi bestige et hvilket som helst fjell! Da kan vi klare alt!

Vis MOT, Mot til å leve hver eneste dag!

Les også Vi kan klare alt! Den gir svar på hvorfor vi skal klare å håndtere dette!

DA HIMMELN RASTE NED

Du ekkje som dei andre du, det vet du veldig godt.

Du ekkje som dei andre du, med alt det du har fått.

Du ser det klart, som blod i snø, at nokke har gått galt,

Og e kan ikkje skjule det, det gjør for vondt, e heilt brutalt

Ka gjør du for å stå på beina? Ka gjør du for å fortsatt gå?

E svaret Gud og hellig kraft, et svar på barnetro?

Eller fulgte superkrefter med, da himmeln raste ned?

Du ekkje som dei andre du, der motstand gjør dei lam!

Du ekkje som dei andre du, du tar de faktisk fram!

Du ser det klart, som lys på land, fra beksort ferd langs skjær.

Og e, kan ikkje finne fram, der e e blind, så hold de nær.

Ka gjør du for å stå på beina? Ka gjør du for å fortsatt gå?

E svaret Gud og hellig kraft, et svar på barnetro?

Eller fulgte superkrefter med, da himmeln raste ned?

E ekkje som dei andre e, men pappa det e bra

E ekkje som dei andre e, men slapp av litt, husk ka e sa

E ser det klart, at du e redd, for at e skal bli blind

E sir det no, du sa det sjøl, at lyset alltid vinn

  • Øyvind Blindheim

#Mot #VisMot #valderøya #giske #blindeforbundet #Brydeg #drømmer #vennskap #familie #leve #livsmestring #livet

Fiskebrygga i Kristiansand

Innlegget er av den enkle sorten. Skrevet i hu og hast for at det skal være snev av liv i bloggen. Dette bærer, i enkelte tilfeller, språket og rettskrivning preg av, men i dette tilfellet var det ukritisk lagt ut bilder. En ørliten detalj ble kommentert fra min bedre halvdel for litt siden. Hun ville gjerne på bloggen, men kanskje med litt mindre detaljer… Derfor er et av bildene nedenfor retusjert.

Etter en kjapp båttur la vi til ved fiskebrygga i Kristiansand. Med flere flotte spisesteder og lett tilgjengelig softis, er dette et fantastisk sted. Noe slikt sku vi hatt i Ålesund også!Å sitte på brygga, med is og fiskeburger i handa, mens alle mulige typer båter legger til og fra, er en fin opplevelse.Vi møtte min søster med familien, en fin overraskelse for ungene mine.Sola har vært med oss ei stund nå, men nå kommer både skyer og regn nærmere. Så nå hiver vi oss i båten for å komme oss hjem til hytta på Amfeneset i Søgne kommune.

L

Lag en god dag, folkens!

Vis MOT, Mot til å leve hver eneste dag!